15 de febrero, Día del niño con cáncer

La dura realidad del cáncer pediátrico

De los niños se espera que estén sanos y felices, se cuenta con que dispongan de lo necesario para ello. Por eso, cuando un niño o adolescente sufre una enfermedad coompleja como el cáncer, a menudo resulta un sinsentido. Dentro de esta difícil realidad contamos con datos esperanzadores: la tasa de supervivencia es alta, ronda el 80%. Además, la incidencia de esta enfermedad es mucho menor de lo que se tiende a pensar, quizá por la alarma y desconcierto que genera cuando se diagnostica.  

Cómo gestionar un diagnóstico de cáncer infantil

Una experiencia como esta afecta a todo el entorno del niño, y se suele vivir con una gran sensación de indefensión, incertidumbre, enfado y miedo, mucho miedo. En estos casos surge un triángulo en el que el ñino que está enfermo se situa en el centro: los padres, los hermanos y su entorno, los primos, compañeros del colegio, del equipo de deportes, etc. 

Como padres resultará un gran reto, por el desconcierto, el enfado, la inseguridad... y es que se supone que son ello, los encargados de velar por la seguridad y bienestar de sus hijos, con lo que afrontan una realidad difícil de asumir. 

Pueden facilitar el manejo del cáncer pediátrico algunos consejos:

• Busca información y orientación profesional, siempre de profesionales acreditados y fuentes oficiales. Abundan las pseudociencias y pseudoterapias en oncología, y en casos así, puede resultar tentador "agarrarse a un clavo ardiendo".
• No olvides que el enfermo sigue siendo un niño, el mismo de siempre, con su personalidad propia, su manera de funcionar, sus necesidades...  Lo mismo se aplica a sus hermanos, tendrán sus propias necesidades en este proceso.
• Cuidate para poder cuidar. No es necesario mostrarse siempre bien y fuerte ante los demás, tampoco ante los hijos. Puede ser una buena manejra de enseñarles con el ejemplo cómo afrontar el sufrimiento, la enfermedad, etc., siempre desde el estilo parental proio. 

Los hermanos del niño enfermo de cáncer

Ante una enfermedad como el cáncer, que trastoca las expectativas o las creencias de toda la familia, los hermanos del niño enfermo suelen ser “los grandes olvidados”. La atención, cariño o tiempo recibidos suelen disminuir considerablemente, incluso más allá de las primeras fases de la enfermedad, cuando se acaba de recibir el diagnóstico o se afrontan los primeros tratamientos. 

Es fundamental incorporar a los hermanos en el proceso de enfermedad que se está viviendo y ayudarles a manejar lo que puedan estar sintiendo, a menudo la indefensión, miedo o desconcierto que produce el diagnóstico de un cáncer en un igual, como es el hermano.

Nuestras recomendaciones son:

• Contar con referentes de seguridad, los padres u otros allegados, y ofrecer una buena comunicación, abierta y fluida: que los niños sientan que pueden contar con ellos para aclarar dudas o compartir sus miedos.
• Procurar mantener cierta estabilidad y rutinas: entrenamientos de fútbol, clases de música o quedadas con sus amigos, etc.
• Mantener el contacto con su red social y familiar: seguir viendo a sus primos o amigos, asistiendo a los cumpleaños de sus compañeros de clase, etc.
• Reservar un tiempo y espacio propio con los padres, para hacer las actividades que ya se hacían u otras nuevas, y no solo hablar de lo que está sucediendo.
• Cuando los hermanos son adolescentes, es necesario mantener un equilibrio entre el apoyo y acompañamiento de los padres, y la cesión de un espacio propio para que lo manejen de forma individual o con sus amigos.

Cómo comunicar la enfermedad a otros menores del entorno

Aunque resulte complicado hacerlo, es importante y necesario para los más pequeños. Por supuesto, con la familia más cercana, con los hermanos o primos del niño enfermo, pero también en otros contextos que no siempre reciben atención, como son los compañeros de clase o del equipo de deportes, por ejemplo. En cualquier caso, lo básico es que los niños cuenten con referentes y cierta seguridad: necesitan comprender, en su nivel, qué está ocurriendo, por qué o qué se puede esperar; de lo contrario, el miedo, la sensación de indefensión, aislamiento o soledad puede ser mucho mayor. 

¿Cómo abordar la situación?

• Antes de nada pregunta al niño qué es lo que sabe sobre el cáncer, sus tratamientos y progresión. 
• No dudes en preguntarle por lo que quiere saber, cada uno lleva su propio ritmo. Eso sí, transmítele tu disponibilidad para abordar el tema, o profundizar en aspectos concretos, cuando quiera o se encuentre preparado para ello.
• Es preferible no mentir nunca, sino transmitir la información gradualmente y en un lenguaje que el niño pueda entender.
• Confirma siempre qué es lo que el niño ha entendido.
• Si el niño quiere desahogarse o notas que necesita hacerlo, no minimices ni rechaces su sufrimiento: dale cariño y apoyo.

Y, por supuesto, para cualquier duda o dificultad, no dudes en recurrir a tu equipo sociosanitario de referencia.