Derecho a decidir: instrucciones previas

En la vida se producen circunstancias inesperadas, como un accidente grave o una enfermedad incapacitante, por las que nos podemos ver privados de nuestra capacidad de manifestar nuestra voluntad personalmente. En esos casos serán los familiares quienes tomen las decisiones que a nosotros nos corresponderían. Pero, ¿por qué no dejarles la tarea resuelta? ¿Quién mejor que uno mismo para pensar con antelación qué procedimientos médicos me gustaría que me aplicaran, o cuáles rechazo expresamente, si quiero o no donar mis órganos, recibir atención espiritual...? Para eso están las instrucciones previas.

¿Qué es un documento de instrucciones previas?

Uno de los derechos del paciente es el de autonomía, que nos permite dejar constancia de nuestra voluntad en un documento de instrucciones previas, también llamado testamento vital o voluntades anticipadas (el nombre depende de cada comunidad autónoma).

En este escrito se recogen los deseos personales acerca de la asistencia sanitaria que nos gustaría recibir si, llegado el caso, no pudiéramos expresarnos o estuviéramos incapacitados mental o físicamente. En la actualidad, en el testamento vital se puede incluir la aplicación de la eutanasia en las circunstancias legales previstas, o rechazarla expresamente. Y también anotar instrucciones sobre la asistencia espiritual que queremos recibir al final de nuestra vida, así como sobre la donación de órganos y el destino de nuestros restos mortales.

Cómo formalizar el testamento vital

El documento de instrucciones previas es una guía para que los médicos conozcan nuestra voluntad. En teoría, el documento debe encontrarse en la historia clínica del paciente, con acceso restringido al interesado, a su personal sanitario y al personal asignado de la administración autonómica. Para que llegue allí, debe ser previamente registrado.

Hay tres vías para formalizar este testamento vital o documento de instrucciones:

• ante tres testigos mayores de edad y capacitados, de los cuales dos no pueden tener relación de parentesco ni comercial con el declarante;
• ante notario, sin necesidad de testigos;
• ante el personal asignado de la administración autonómica (consejería de sanidad generalmente), sin necesidad de testigos.

Una vez cumplimentado el documento, se inscribe en el Registro Autonómico de Instrucciones Previas, que está sincronizado con el Registro Nacional (la ley establece un plazo máximo de 7 días para que los documentos autonómicos estén accesibles en el registro nacional). De esta forma, el personal sanitario puede conocer la voluntad del declarante en cualquier autonomía donde se encuentre.

En la práctica, muchas dificultades

Sobre el papel todo parece estar muy claro. ¿Es así en realidad? Para saberlo, en OCU realizamos un estudio para comprobar sobre el terreno los problemas que se pueden presentar al usuario que se plantea formalizar estos trámites: vemos que no siempre es sencillo y rápido registrar y disponer del documento de instrucciones previas.

Lo comprobamos con un estudio

Contamos con la experiencia de 19 personas, una por cada comunidad y ciudad autónoma, que pretendían realizar toda la gestión de inscribir sus instrucciones previas, bajo estas premisas:

• Estas personas desconocían cómo se realiza el trámite para registrar el testamento vital: se les pidió que se informaran por sí mismas a través de las páginas web de la consejería de sanidad de su comunidad autónoma.
• De las tres posibles vías para formalizar el documento, debían hacerlo ante el personal de la administración autonómica, que no exige la asistencia de representantes ni testigos.
• El proceso terminaba con éxito si una vez registrado el documento, podían acceder a su fichero digital en el Registro Nacional de Instrucciones Previas.
• Consideramos 30 días como plazo de tiempo suficiente para realizar la gestión completa.

Para iniciar el proceso, se debía solicitar una cita previa con el personal de la administración autonómica, salvo en Ceuta y la Comunidad Valenciana, que no lo exigían. 

Bien en las dos Castillas y Murcia

De los 19 casos, solo en 4 se consiguió rematar la prueba como era de esperar.

Únicamente las personas que inscribieron su documento de instrucciones previas en Castilla-La Mancha, Castilla y León, Cataluña y Murcia pudieron acceder a su documento digital en el plazo estipulado.

No obstante, en Cataluña se pidió la presencia de testigos; a nuestro juicio, se extralimitan en sus exigencias, ya que la legislación nacional establece que la formalización del documento a través del personal de la administración autonómica no requiere ir acompañado de testigos ni representante.

Sin éxito en las demás comunidades

En los 15 restantes casos no se pudo llegar hasta el final del proceso:

• En Asturias y Galicia consiguieron registrar el documento, pero no acceder al fichero digital en los 7 días de plazo que marca la ley estatal para que el registro autonómico se sincronice con el nacional.
• También pudieron registrar el documento de instrucciones previas en Aragón, Comunidad Valenciana, Extremadura, La Rioja y Navarra, pero sin poder acceder al fichero digital y, además, exigiéndoles la presencia de testigos o representantes.
• En Andalucía, Baleares, Canarias, Cantabria, Madrid y País Vasco el proceso se demoró mucho, desde los 40 días de espera para obtener la cita previa en Andalucía hasta 60 días en Cantabria. Nuestro horizonte para culminar la prueba era de 30 días, con lo cual, el suspenso es claro.
• En Ceuta no hace falta pedir cita previa, pero exigen la presencia de un representante y 5 testigos, un número de personas muy elevado que complica la realización del trámite en el plazo previsto.
• Melilla depende del antiguo Instituto Nacional de la Salud, Insalud; a pesar de que el documento entró en el registro, la inscripción debe pasar por Madrid y tarda mucho, por lo que no se pudo acceder al fichero digital a tiempo.

Hazlo e informa a tus familiares cercanos

En nuestro estudio no se han producido impedimentos por parte del personal de la administración autonómica para registrar los documentos de instrucciones previas, pero sí muchas demoras. En cualquier caso, no debe ser obstáculo para que si quieres registrar el documento con tus decisiones, te decidas a realizarlo: es tu derecho.

Para ello, te damos las siguientes recomendaciones:

• Infórmate en fuentes oficiales: en la web del Ministerio de Sanidad o en la web de la consejería de sanidad. Allí se dan informaciones generales interesantes sobre el documento y otras más específicas relacionadas con tu comunidad autónoma.
• Comunica a tus familiares más cercanos que tienes tu testamento vital registrado: facilitará que se respeten las directrices que hayas marcado.
• Nombrar un representante no es obligatorio, pero también sirve de ayuda si, finalmente, las circunstancias hacen necesario utilizar el documento de instrucciones previas: el representante será el interlocutor con el equipo sanitario en la toma de decisiones.