Cuidados paliativos: una asignatura pendiente

No solo para pacientes oncológicos

Cada segundo sábado del mes de octubre se celebra el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. El objetivo de señalar esta fecha en el calendario es concienciar sobre la importancia que tiene esta especialidad, que se ocupa de cuidar al paciente y su familia hasta el final, cuando la enfermedad avanza y no tiene cura.

La mayoría de las necesidades paliativas se concentran en los pacientes con cáncer, aunque también existen en otras muchas donde son imprescindibles, como las cardiovasculares, respiratorias crónicas, como la EPOC, el sida, la esclerosis múltiple, etc. Según la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), en España requerirán cuidados paliativos el 60% de los pacientes oncológicos y entre el 30% y el 60% de los no oncológicos.

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Cuidados paliativos: ¿cuándo, por qué y para qué?

¿Qué son los cuidados paliativos? Los cuidados paliativos entran en juego cuando los tratamientos no dan resultado: no consiguen curar la enfermedad o contenerla. Aunque a menudo se cree que se aplican solo cuando ya no hay nada que hacer por el paciente. Nada más lejos de la realidad.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), los cuidados paliativos “previenen y alivian el sufrimiento a través de la identificación temprana, la evaluación y el tratamiento correctos del dolor y otros problemas, sean estos de orden físico, psicosocial o espiritual”, y “pueden dispensarse en una fase inicial de la enfermedad, junto con otros tratamientos que pueden prolongar la vida”. La OMS, además, precisa todo lo que aportan los cuidados paliativos: 

• Afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal. No es cierto que intenten acelerar o retrasar la muerte.
• Alivian el dolor y otros síntomas angustiantes.
• Integran los aspectos psicológicos y espirituales del cuidado del paciente.
• Ayudan a los pacientes a vivir tan activamente como sea posible hasta la muerte; y a las familias, en el proceso de duelo y de adaptación a la enfermedad.
• Mejoran la calidad de vida y pueden también influir positivamente en el curso de la enfermedad.

La situación de los cuidados paliativos en España

Según el Atlas de Cuidados Paliativos en Europa 2019, un extenso documento fruto de una investigación liderada por un equipo de la Universidad de Navarra:

• En el año 2014 fallecieron en España cerca de 230.000 personas en necesidad de recibir cuidados paliativos; casi 1.400 eran niños. 
• Contamos con 0,6 equipos de cuidados paliativos por cada 100.000 habitantes, por debajo de la media europea. 
• Para los niños la situación es aún peor: en nuestro país solo disponemos de 10 unidades de cuidados paliativos pediátricos.

Son recursos muy escasos. En 2016 la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), señalaba deficiencias y necesidades que no se están cubriendo:

• Por cada 100.000 habitantes tendría que haber 2 equipos completos, en los que debiera haber como mínimo cuatro profesionales: médico, enfermera, psicólogo y trabajador social.
• El número de camas destinadas a paliativos debería ser de entre 80 y 100 por cada millón de habitantes.
• También es escasa la cantidad de unidades domiciliarias o el soporte en atención primaria.

Un médico, una enfermera y poco más

En las guías de cuidados paliativos se propone un enfoque de equipo, multidisciplinar, con personal especializado para responder a las necesidades de estos pacientes y sus familias, que incluya el apoyo emocional en el duelo cuando esté indicado. 

Sin embargo, la realidad es bien distinta. Los equipos suelen estar formados por dos personas: un médico y una enfermera. De forma excepcional, se añade un psicólogo y un trabajador social. Los aspectos psicoemocionales y sociales parece que no son tan necesarios a juzgar por su presencia casi testimonial en estos (y otros) servicios. Además, según SECPAL, los equipos de cuidados paliativos no siempre están formados por profesionales con formación específica. 

En cuanto a la formación en cuidados paliativos, tampoco se considera una especialidad oficial dentro de la medicina, como pueda serlo la cardiología o pediatría,  ni siquiera forma parte de los planes de estudio troncales. Y resulta paradójico porque la obligación de ofrecer una atención integral y humanizada a los pacientes, que deben asumir estos profesionales, sí requiere de estos cuidados.

La disponibilidad de estos equipos es también desigual entre comunidades autónomas, cada una con un marco legal diferente, con distinta dotación de recursos y, en general, con un acceso muy desigual entre las áreas urbanas y rurales. En España, por tanto, es difícil contar con una buena red de soporte para las personas que se encuentran en la fase final de su vida, cuya enfermedad no tiene cura o que están sufriendo. 

¿Para cuándo una ley común de cuidados paliativos?

A la vista de esta situación, en este Día Mundial de los Cuidados Paliativos, desde OCU consideramos que debe hacerse mucho más por mejorar las condiciones en las que mueren los enfermos que no tienen cura o que están sufriendo en España. Además de los recursos limitados, entre otras cosas, falta una legislación común de cuidados paliativos, que suponga un progreso real, una mejora en la situación de estos pacientes y no una mera declaración de buenas intenciones.