Los consumidores y la información sobre su salud
Los usuarios están dispuestos a compartir informaciones sensibles sobre sus datos de salud, pero sin perder el contol y sabiendo qué se comparte, para qué y con quién. Y además quieren obtener un beneficio de esa información, no que las empresas se aprovechen de sus datos sin más.
Una encuesta sobre datos sanitarios y privacidad
Desde la Unión Europea se plantea la creación de un Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS).
Son varios los objetivos de este espacio:
- De entrada, facilitar la atención sanitaria de los consumidores, que podrán acceder a sus datos de salud.
- Proporcionar acceso a los datos de salud a diferentes servicios, profesionales sanitarios... en diferentes países de la Unión Europeo.
- También se busca facilitar el acceso digital a los datos de salud con fines de investigación, innovación y puesta en marcha de políticas de salud pública.
Datos de salud, material sensible
Sobre el papel suena muy bien... pero al fin y al cabo estos no dejan de ser datos íntimos, personales y privados de los usuarios. Queríamos saber cuál era su percepción acerca de todo esto, y por eso OCU, junto a otros países del grupo Euroconsumers, con el apoyo de BEUC, ha realizado una encuesta (a una muestra representativa de la población entre 18 y 74 años ), para conocer las preferencias y objeciones de los consumidores sobre la privacidad de los datos de salud.
Sí, con reparos, a compartir... pero no “gratis”
Según la encuesta, los consumidores españoles reclaman el valor de compartir sus datos:
- Están en general bastante dispuestos a compartir información personal con fines asistenciales, para mejora de la salud pública o para investigación científica.
- Los datos que se muestran más proclives a facilitar son el estado de salud actual, su información personal (de manera anónima) o su historial médico.
- Sin embargo se muestran más reticentes a la hora de compartir datos relacionados con la salud sexual y reproductiva o información genética.
En cualquier caso, no queremos perder el control de esos datos, sino que queremos poder decidir qué es lo que compartimos y con quién.
- El 81% de los encuestados quiere ser capaz de decidir qué datos personales comparte y a quién le da acceso.
- El 68% considera que el beneficio generado por las empresas usando los datos de salud de los ciudadanos debe reflejarse en servicios de salud y medicamentos más asequibles y accesibles.
- El 67% considera que los datos de salud que no pueden ser totalmente anónimos (los datos genéticos, por ejemplo) no deben utilizarse con fines de investigación sin haber pedido explícitamente el consentimiento de los pacientes. Para un porcentaje que ronda la mitad de los encuestados ese consentimiento debería recabarse siempre.
- Nos fiamos de nuestro médico, pero no de apps y menos de compañías de seguros o empresas farmacéuticas: el 84% están dispuestos a compartir sus datos de salud con su médico de atención primaria, pero son minoría los que lo compartirían con empresas o la industria farmacéutica.
Apps y plataformas de salud online, uso creciente
En la encuesta también preguntábamos sobre el uso de portales y plataformas de salud.
- Casi un 88% de losencuestados españoles usa alguno de estos servicios, sobre todo la app o web de la Consejería de Salud de su Comunidad o la página del seguro privado
- Solo el 20% de los usuarios de estos servicios han ajustado la configuración de privacidad.
Los consumidores queremos control y seguridad
En resumen, los consumidores queremos seguridad y poder tomar decisiones explícitas sobre quién, por qué y para qué puede acceder a estos datos. No queremos perder el control de esos datos, sino que queremos poder decidir qué es lo que compartimos y con quién, y también queremos participar del valor que generan sus datos.
El Espacio Europeo de Datos Sanitarios puede ser sin duda un avance en muchos sentidos, pero los consumidores deben beneficiarse de ello, tanto de manera directa, como indirecta. Es de justicia.